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En un segundo de médico a paciente.

¿QUIÉN SOY? (o ¿quién era?)

Era un chico de 25 años que se acababa de recibir de médico en septiembre del 2010, con miles de proyectos en mente. En marzo del 2011 me iba a ir a vivir a Capital Federal para empezar a transitarlos, pero un mes antes… ganglio inflamado, estudios de por medio y pluffff: Linfoma de Hodgkin (cáncer en los ganglios).

Se me desmoronó todo. Cuando te dan un diagnóstico de tal magnitud, uno queda en una nebulosa, la palabra muerte te ronda la cabeza cada día (y a la noche se acrecienta más). Aparece el miedo, no simplemente a morir (ya que todos lo vamos a hacer), sino a morir joven, sin poder concretar ningún proyecto, ni el más simple que se nos cruce por la cabeza.

“Quedate tranquilo que es el cáncer que todos quieren tener”. Frase que me dijeron algunos médicos, haciendo alusión que es un cáncer con alta tasa de curación (90% se cura en seis meses de quimioterapia) y de evolución muy lenta; no estuve en ese grupo. Fueron nueve años incluyendo seis cambios de protocolos de drogas (porque el linfoma se negaba a sucumbir frente a ellas), radioterapia y dos trasplantes de médula ósea.

El último fue en 2018, con mi hermana como donante. Tuve suerte porque sólo el 25% de los pacientes que necesitan un donante, lo encuentran entre sus hermanos. Pero lo mío fue suerte multiplicada por tres. Somos cuatro hermanos, los cuatros 100% histocompatibles. La sensación es indescriptible, ya que la necesidad (y desesperación) de encontrar un donante en alguna parte del mundo para mejorar mi calidad de vida, no la tuve. Hay pacientes que tardan años en encontrarlo; y otros fallecen esperando.

Ese trasplante decidí filmarlo y subirlo a las redes sociales. De la noche a la mañana se viralizó. Ahí comprobé lo útil que puede ser una red social. Más de 2.500.000 de reproducciones. Mensajes de todo el mundo agradeciendo, notas en diarios, radio, televisión; se abrió una puerta sin buscarla.

De a poco me fui metiendo en esto de la difusión de la donación de sangre y médula, si bien no lo busqué, sí lo elegí. Temática con muchos mitos encima, pero de a poquito se van derribando. Las conferencias que doy, el libro que publiqué (“En un segundo, de médico a paciente”), los posteos que voy subiendo, etc; todo en pos de sumar “cositas” para que “todos los caminos conduzcan a Roma”: que día a día más personas se anoten como posibles donantes de médula ósea.

Maximiliano MoralesMis médicos (y otros colegas) me cuentan que usan el video para mostrarle el proceso a sus pacientes. También me han contado que cuando se lo van a mostrar a algunos, esos mismos ya lo vieron previamente. Entonces entran a la consulta con más certezas (o menos incertidumbres), y eso es de un valor incalculable. Porque uno como paciente necesita eso en medio de esta tormenta… poder ver aunque sea una luz que lo oriente hacia qué lado caminar.

Recuerden que siempre se puede “luchar” para intentar salir adelante, pero el quid de la cuestión es otro: ¿Quiero intentarlo?, ¿quiero dar lo mejor de mí para ver de lo que soy capaz? Si la respuesta es afirmativa, sepan que el camino no será fácil, habrá golpes duros (muy duros), pero la satisfacción de ir logrando pequeños cambios en uno o que te agradezcan por la ayuda brindada es hermosa.

Abrazo grande, Maxi.    

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Casa Justina Salta, inserción, integración y formación.

Estamos emocionados! Seguimos integrando a otras organizaciones con las que tenemos un mismo propósito #AyudemosAtodosLosQuePodamos. Recibimos en la Casa Justina de Salta a “Deporte Con Vos” liderada por Iris Lopez para formar y capacitar a personas con diversidad funcional.

Casa Justina Salta Deporte con Vos

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Casa Justina Mendoza, Las Heras. Empezamos con los Pisos.

El modulo Hogar de Dia de las Casa Justina Mendoza, en Las Heras, ha comenzado a vestir sus primeras baldosas del piso interno.

Avanzando para cumplir con el #AyudemosAtodosLosQuePodamos. #MultiplicateX7. #CasaJustina. #LeyJustina #AyudadoresDelTrasplante.

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Dosificar las capacidades individuales para entrenar mejor.

Toda persona con un trasplante que realice un entrenamiento debe de estar guiado por profesionales en la materia ya que estamos exponiendo nuestro cuerpo a sufrir un stress que debe de ser dosificado acorde a las capacidades individuales, de todos modos cuánto más información tengamos sobre el entrenamiento  menos serán las  probabilidades de lastimar a nuestro cuerpo, para llegar saludables a la vejez debemos empezar a cuidar al cuerpo HOY,  a continuación un breve resumen de algunos principios del entrenamiento que debemos tener en cuenta:

Entrenamiento trasplante salud

Entrenamiento trasplante salud

INDIVIDUALIZACIÓN: cuando realizamos un entrenamiento este debe de estar adaptado a las necesidades individuales de cada persona, ya sabemos que hay ejercicios que podemos realizar en conjunto pero cuando queremos trabajar de la manera correcta necesitamos un entrenamiento acorde a mis necesidades, debemos evitar las comparaciones con otros individuos, por eso es importante tener una planificación del entrenamiento individualizada.

 

PERIODIZACIÓN: debemos ser muy estrictos con lo días y horarios que entrenamos, no debemos saltear entrenamientos ni intentar compensar una semana de no realización entrenando más fuerte la semana siguiente, si realizamos 3 a 5 semanales  debemos intentar cumplir los días sin faltar y en caso de cese de la actividad por cualquier motivo que sea debemos retomar lenta y progresivamente.

INCREMENTO PROGRESIVO DE LA CARGA: cuando entrenamos,  ya sea corriendo, andando en bicicleta, nadando, haciendo pesas, etcétera,  el cuerpo sufre una adaptación y se “acostumbra” a ese estímulo con el paso de las semanas, eso significa que no debemos realizar un entrenamiento  siempre igual sino que debemos incrementar ese estímulo, ya sea aumentando la distancia, aumentando la intensidad o en el caso de las pesas aumentando el peso con el que realizamos el entrenamiento. Cuando notamos una adaptación debemos reordenar el entrenamiento para poder seguir mejorando nuestro fitness.

VARIABILIDAD EN EL ENTRENAMIENTO: es necesario aplicar estímulos de entrenamiento variados para progresar en el acondicionamiento, esto es importante desde la parte física ya que es una manera de lograr un mejor estado físico general y desde el punto de vista psicológico nos va a ayudar a no caer en la monotonía que tienen muchas veces el entrenar, esto significa que si hago un deporte cómo por ejemplo tenis, el atleta no  debe solamente jugar el deporte, lo puedo alternar como por ejemplo yendo al gimnasio, corriendo, andando en bicicleta, realizando yoga, etcétera, esto significa que lo debo de utilizar como  un complemento del deporte que estoy realizando.

RELACIÓN ÓPTIMA ENTRE CARGA Y RECUPERACIÓN: entrenar realizando muchas horas  por semana no siempre tiene como consecuencia un aumento del rendimiento, este es un error muy común donde caen muchos deportistas, uno de los principios del entrenamiento que nos ayudan a a evitarlo  es el principio de relación óptima entre carga y recuperación, este principio se puede definir como “la necesidad de establecer una relación óptima para cada una de las diferentes cargas de entrenamiento , atendiendo al tipo y magnitud de éstas, que nos permitan superar una carga similar posterior garantizando el proceso de supercompensación”. Siempre insistimos con que el plan de entrenamiento debe de estar supervisado por profesionales en la materia, siempre debemos estar bajo supervisión profesional.

REPETICIÓN: este principio se basa en la proporcionalidad de los descansos, ya que los descansos demasiado largos entre sesiones no entrenan, los descansos demasiado cortos sobreentrenan y los descansos adecuados permiten progresar en el entrenamiento de forma eficaz.

Además la repetición es importante principalmente para fijar el hábito de entrenar, nos ayuda con la estabilidad técnica, a evitar lesiones, automatiza los gestos deportivos  y nos ayuda a preservar un buen entrenamiento con riesgos mínimos de lesión.

INFO IMPORTANTE: estos principios tienen como objetivo realizar un plan de entrenamiento eficaz, adaptado a las necesidades individuales, para mantener el entrenamiento sin abandonarlo y por supuesto evitar al mínimo dañar al cuerpo ya que una lesión en cualquier parte del cuerpo nos puede llegar a acompañar por mucho tiempo, en cambio si realizamos un trabajo serio, supervisado, manteniéndolo en el tiempo lograremos mejorar y sentirnos plenos durante toda nuestra vida.

CARLOS LIRIO, Profesor Nacional de Educación Física

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¿Por qué y cómo la actividad física beneficia al trasplantado?

Desde hace mucho tiempo sabemos los beneficios que tiene la actividad física  para las  personas que han recibido un trasplante,  pero al ser una población  especial debemos saber cómo realizarlo ya que en caso de no hacer la actividad como corresponde ésta puede perjudicarnos, independientemente de lo mencionado lo que tenemos que tener en cuenta es que la persona trasplantada no debe tomar  la actividad física como algo opcional, sino que debe saber que es parte del tratamiento para que ese injerto funcione correctamente.

¿Si quiero realizar una actividad física o un deporte  que debo hacer?

Lo primero que deben tener es el apto, este apto lo debe realizar  su Médico trasplantólogo, dicho Médico seguramente le pedirá estudios como una ergometría de esfuerzo, un laboratorio, o distintos estudios que  considere necesarios  que indiquen que usted puede  realizar la actividad  en forma segura. No debemos empezar  sin haber hecho previamente esta consulta.

¿Cómo empiezo?

Lo primero que tengo que tener en cuenta es buscar una actividad que me guste, no debo realizar algo que no me atrae al 100% ya que es muy factible que lo abandone. Los deportes más recomendados son los deportes que no tienen contacto, pero en caso de querer practicar un deporte de contacto, hable con su Médico para que le brinde información y él le indicará  si lo puede realizar o no ya que hay muchos que están contraindicados.

¿Cuánta actividad física es necesaria por semana?

  • Niños de 5 a 17 años: deben hacer al menos 1 hora por día.
  • Adultos: 18 a 65 años: deben realizar entre 150 a 300 minutos por semana.
  • Adultos mayores: deben realizar cómo mínimo 150 minutos por semana.

Esta cantidad de horas son las que recomienda la organización mundial de la salud.

 ¿Adónde puedo concurrir?

Lo más importante es realizar la actividad física con expertos en la temática, por lo cuál deberíamos dirigirnos, a algún club, gimnasio, natatorio, polideportivo, etcétera  y realizar las actividades con Profesores de Educación Física ya que son los que tienen conocimiento en cómo llevar adelante una actividad  saludable y con el menor riesgo de lesiones. Si el lugar de entrenamiento es cercano al domicilio es menos probable que abandone la actividad , hay que tener en cuenta esto cuando busque un lugar para realizarla.

¿Por qué es tan importante realizar actividad física o deporte ?

A causa de la medicación y por  llevar una vida sedentaria una persona trasplantada puede llegar a adquirir, hipertensión, diabetes, colesterol elevado, aumento de triglicéridos, alteraciones del sueño, pérdida de masa muscular y  tejido óseo, pueden sentir cansancio general e incluso muchas veces hay un aumento desmedido del peso sobre todo los primeros meses post trasplante, la actividad física es muy importante ya que estos factores de riesgo se reducen notablemente  con  actividad física y ayudados obviamente también con una buena alimentación y descanso.

¿Qué debo hacer con la alimentación?

Si voy a empezar a realizar un deporte debo realizar una alimentación acorde a las necesidades energéticas que requiere, por ese motivo es necesario que se haga una consulta con un Nutricionista para que nos guíe con el alimento que ingerimos.

Durante la actividad

Es muy importante realizar una muy buena entrada en calor de al menos 20’ sobre todo los que tienen trasplante de corazón, es fundamental  preparar al cuerpo para la actividad.  

Objetivos claros

Tenemos que  saber para qué entreno cual es mi objetivo que quiero lograr y modificar,  lo más importante es que no debo hacerlo solo, debo apoyarme en profesionales que son quienes me van a guiar para lograrlo.  Debo entender la importancia del entrenamiento y los beneficios que le brindan  a mi organismo.

Por último si alguna persona quiere participar de torneos para trasplantados puede visitar la página de la Asociación Argentina de Deportistas trasplantados al siguiente link: www.adetra.org.ar

 

Prof.Nac. de Educación Física Carlos Lirio

Jefe de equipo selección Argentina de deportistas trasplantados período 2012-2020

Competidor en 4 Juegos mundiales para trasplantados

Trasplantado de Corazón desde 1995

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Casa Justina Innovacion

Casa Justina, NETI & Tikkun Olam Maker (TOM).

Casa Justina Neti Tom

#CasaJustina explora continuamente innovación aplicada a la salud. Así encontramos a NETI & TOM para generar y desarrollar juntos una nueva Maratón de Construcción Colaborativa.

TOM (Tikkun Olam Makers) es un movimiento global que crea soluciones para personas con discapacidad, adultos mayores u otres en situaciones vulnerables.

NETI (No Está Todo Inventado) es un laboratorio de innovación de Argentina.

TOM Neti Casa Justina 2

 

Vamos a facilitar la inclusión, co-creando soluciones para Needknower. Personas que viven con alguna discapacidado familiares o amigos/as que puedan dar testimonio de la necesidad. Van a formar parte de los equipos multidisciplinarios que podrían mejorar su calidad de vida a través de una propuesta maker.

Desarrollaremos soluciones para mejorar la calidad de vida de quienes más lo necesitan con equipos multidisciplinarios. Buscamos “ᴍᴀᴋᴇʀꜱ” de todo el país, para desarrollar mejoras tecnológicas personalizadas.

Es una experiencia de alcance Nacional. La exploración y creación será en modalidad de conexión híbrida que permitirá sinergias de equipos en cualquier lugar del país.

Podes participar como:

  • needknower, para presentar el desafío
  • maker, para construir
  • mentor, para guiar a los equipos
  • sostenedor, para aportar recursos a cada equipo

Creemos en la importancia de promover y divulgar el desarrollo tecnológico, el diseño y la innovación para mejorar la calidad de vida de todo argentino.

 

Si te interesa apoyarnos escribinos a ayudemosatodoslosquepodamos@mutliplicatex7.org

Si sabes de diseño, tecnología o psicología regístrate en https://lnkd.in/dx_j3twa

#AyudemosAtodosLosQuePodamos, juntos podemos cambiar la calidad de vida de muchas personas.

#diseño #innovación #tecnología #cocreación #futuro #makers #needknower

Ezequiel Lo Cane, Papá de Justina.

 

 

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Casa Justina CABA, acondicionamiento de uno de los baños.

Cada pequeño paso que damos en cada una de las Casa Justina es porque hay un gran esfuerzo detrás de personas comprometidas con el #AyudemosAtodosLosQuePodamos y el #MultiplicateX7.

Acondicionar el baño de la Casa Justina de CABA, en Ecuador 333, es un avance enorme considerando todo lo que se pone para logarlo.

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GRACIAS!

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